Hari Minggu terakhir bulan Januari seluruh dunia memeringati Hari Kusta Internasional sebagai bentuk kepedulian pada kasus kusta. Bagaimana prestasi Indonesia dalam menanggulangi kusta sejak  pertama kali dicetuskan aktivis kemanusiaan Perancis, Raoul Follerau pada 1953 ini?

hari-kusta-internasional

Hari Rabu, 26 Januari 2022 saya menerima sebuah undangan untuk dari seorang kawan dari komunitas 1minggu1cerita untuk ikut menyimak Talk Show tentang kusta yang diselenggarakan oleh KBR bekerja sama dengan NLR Indonesia.

Tentu saja saya sangat tertarik dengan ajakan ini, karena sejak saya mengenal kusta beberapa bulan lalu, saya jadi paranoid penasaran dengan penyakit yang konon sudah ada sejak jaman bumi masih datar ini. Bercak merah akibat gigitan nyamuk pun cukup bikin saya nggak tenang.

Pukul 09:00 tepat, acara Talk Show yang mengusung tema Tolak Stigmanya, Bukan Orangnya! ini menghadirkan dr Astri Ferdiana (Technical Advisor NLR Indonesia) dan Al Qadri (Orang Yang Pernah Mengalami Kusta/Wakil Ketua Perhimpunan Mandiri Kusta Nasional) sebagai narasumber.

Talk-show-kusta

Cerita Bapak Al Qadri, Seorang Penyitas Kusta

Acara dibuka dengan cerita Bapak Al Qadri selaku Orang Yang Pernah Mengalami Kusta (OYPMK) yang terdiagnosa kusta sejak usia 6 tahun. Berawal dari bercak di lutut yang kalau dicubit hingga berdarah tidak terasa, yang pada akhirnya diketahui oleh salah seorang wali murid sebagai tanda-tanda kusta. Akhirnya, orang tua wali murid tersebut melaporkan ke pihak sekolah untuk melarang Bapak Al Qadri ikut serta dalam proses pembelajaran karena khawatir akan menular ke teman-teman yang lain.

Akhirnya, pihak sekolah pun menginformasikan ke orang tua Bapak Al Qadri bahwa Pak Al Qadri tidak bisa ikut serta dalam proses belajar mengajar, tetapi dengan alasan usia, bukan kusta.

Namun, berita mengenai Bapak Al Qadri yang menderita kusta segera menyebar dengan cepat. Perlakuan orang-orang pada Bapak Al Qadri pun mulai berubah. Orang-orang mulai mendiskriminasi bukan hanya pada Bapak Al Qadri tapi juga pada keluarganya. Orang-orang mulai menjauhi Bapak Al Qadri dan keluarga karena takut tertular kusta. Teman-teman sebaya Bapak Al Qadri semua dibatasi dan dilarang untuk bermain dengan Al Qadri oleh orang tua mereka. Hal ini yang bagi Bapak Al Qadri dan keluarga lebih menyakitkan daripada sakitnya kusta itu sendiri.

Ironisnya hingga hari ini ketika akses informasi begitu mudah diperoleh, tampaknya tidak cukup untuk mengubah stigma negatif masyarakat terhadap OYPMK. Bahkan di kalangan tenaga kesehatan (nakes) pun, masih ada yang memiliki stigma negatif pada penderita kusta.

Stigma negatif yang berujung pada penolakan dari lingkungan pada para penderita kusta, tentu saja akan memengaruhi kondisi mental OYPMK seperti Bapak Al Qadri. Perasaan rendah diri, malu dan inferior akhirnya muncul dan membuat para OYPMK memilih untuk mendiamkan gejala kusta yang mereka alami. Kalau sudah demikian penanganan kusta pun terlambat, karena bakteri telah menyebar dan menyebabkan disabilitas bagi penderita kusta.

Kusta Bisa Diobati, Bagaimana  Dengan Stigma Negatifnya?

lawan-stigma-bukan-penderitanya

Menurut pemaparan dr Astri Ferdiana, kusta pada dasarnya adalah sebuah kondisi infeksi kronis disebabkan oleh bakteri mycobacterium leprae yang menyerang kulit dan saraf tepi dan menyebabkan mati rasa.
 
Gejala awalnya yang mirip seperti penyakit kulit biasa (misalnya, panu) dengan munculnya bercak berwarna merah atau putih membuatnya sering dianggap sepele. Yang membedakan antara gejala kusta dengan penyakit kulit lainnya adalah, bercak tersebut tidak terasa sakit atau gatal bila digaruk, bahkan mati rasa seperti yang dirasakan oleh Bapak Al Qadri.

Ketika seseorang mengalami gejala ini, mereka harus segera memeriksakan diri ke Puskesmas terdekat untuk mengonfirmasi bahwa gejala tersebut adalah gejala kusta atau bukan. Jika dikonfirmasi bahwa bercak tersebut merupakan gejala kusta, maka penanganan sejak dini bisa segera dilakukan sehingga dapat mencegah penyebaran bakteri lebih jauh yang menyebabkan disabilitas.

Namun, ternyata pada kenyataannya tidak sesederhana itu. Karena stigma negatif terhadap penyakit kusta dari masyarakat, membuat OYPMK lebih memilih untuk mendiamkan gejala tersebut. Konsekuensi-konsekuensi sosial seperti dikucilkan, dijauhi, bukan hanya mereka tapi juga keluarga mereka ini dianggap lebih menyakitkan daripada penyakit kusta itu sendiri.

Bahkan, menurut penuturan Bapak Al Qadri, kusta dijadikan objek sumpah serapah oleh orang tua untuk menakut-nakuti anak mereka. Ada pula keluarga wanita yang menolak lamaran seorang pemuda karena pemuda tersebut atau keluarganya ada yang menjadi OYPMK di daerah Sulawesi. Pun demikian sebaliknya keluarga pria yang membatalkan lamaran ketika mengetahui sang gadis atau keluarganya pernah atau sedang menderita kusta. Ya, seburuk itu stigma masyarakat tentang kusta. Karenanya, tak mengherankan bila perilaku diskriminasi seperti ini membuat penderita kusta bungkam hingga penanganan pun terlambat diberikan.

Berdasarkan survey yang dilakukan NLR Indonesia pada 2020, ditemukan bahwa data bahwa masyarakat dan tenaga kesehatan sudah lebih terbuka dan mau menerima OYPMK, tetapi mereka menolak untuk berinteraksi secara intensif maupun tinggal berdekatan dengan OYPMK sekalipun sudah dinyatakan sembuh (misalnya, bekerja di tempat yang sama, menikah dan hidup berkeluarga, atau tinggal dalam satu rumah seperti ngekos).
 
Kondisi memprihatinkan inilah yang akhirnya menjadi perhatian utama NLR Indonesia, melalu program peningkatan kesadaran tentang kusta.

Dukungan sosial terhadap OYPMK sangat diperlukan baik untuk penderita kusta yang sedang menjalani masa pengobatan maupun mereka yang telah sembuh dari kusta.

Pengobatan yang berjalan dengan rentang waktu cukup panjang (6-12 bulan) dan harus dilakukan dengan konsisten, bukan sebuah proses yang mudah untuk dijalani. Karena itulah, dukungan sosial dibutuhkan agar penderita kusta mampu menjalani proses pengobatan dari awal hingga selesai.

Demikian pula dukungan pada OYPMK yang telah menyelesaikan pengobatannya dan dinyatakan sembuh. Dukungan sosial dalam bentuk perilaku non-diskriminatif diperlukan agar OYPMK dapat berdaya untuk menjalani kehidupannya pasca sembuh dari kusta.

“NLR Indonesia mengajak semua pihak untuk bersama bekerja sama mewujudkan zero leprosy, disability, penularan dan ekslusi,” tutup dr Astri.

Kesimpulan

dukungan-sosial-untuk-penderita-kusta

Kusta dapat disembuhkan karena pengobatan kusta kini dengan mudah bisa didapatkan di Puskesmas terdekat.

Namun, permasalahan utama kusta di Indonesia adalah stigma terhadap kusta yang membuat OYPMK merasa inferior dan memilih untuk tidak berobat karena kekhawatiran akan konsekuensi sosial yang lebih menakutkan dibandingkan konsekuensi medis.

Karena itu seluruh lapisan masyarakat, tenaga kesehatan dan pemerintah perlu bahu membahu untuk menghapus diskriminasi pada OYPMK, yang membuat mereka mau membuka diri untuk mengakui bahwa mereka menderita kusta dan berobat.

Menurutmu, apa lagi yang bisa kita lakukan untuk mendukung terciptanya zero leprosy, disability, penularan dan ekslusi ini? Share opinimu di kolom komentar ya.